Revelação do Diagnóstico de Alzheimer: Atitudes de Especialistas no Brasil

Raicher I e cols – Int Psychogeriatr 2008 doi:10.1017/S1041610207005819 (Ahead of Print)

Até meados do século XX predominava a visão paternalista da medicina e a regra era ocultar o diagnóstico de doenças graves. Estudo publicado por Oken em 1961 revelou que 90% dos médicos não tinham o hábito de informar o diagnóstico de câncer a seus pacientes. No entanto, uma mudança importante tem ocorrido nas últimas décadas, no sentido de respeitar e incentivar a autonomia do paciente.

Estudo brasileiro recente (Trindade ES e cols, 2007) mostrou que 97,4% dos especialistas da área de oncologia revelam o diagnóstico de câncer ao próprio paciente “sempre” ou “freqüentemente”. Essa atitude parece estar de acordo com o desejo dos pacientes de um grande centro oncológico de São Paulo, onde 95% responderam que gostariam de saber se têm câncer e 89% gostariam de conhecer o prognóstico (Pinto NR e cols, 2004). Mas se por um lado a mudança de atitudes é notável nos cuidados oferecidos ao paciente com câncer, esse progresso parece não ocorrer com a mesma velocidade no atendimento do paciente com demência.

As diretrizes da American Medical Association recomendam que o diagnóstico de demência seja revelado diretamente ao paciente sempre que possível (Guttman and Seleski, 1999). De forma semelhante, a principal associação americana de pacientes e cuidadores, a Alzheimer’s Association, recomenda enfaticamente que, exceto em circunstâncias incomuns, o médico deve revelar o diagnóstico ao paciente, permitindo sua participação ativa no tratamento e no planejamento das decisões relativas ao fim da vida.

Em estudo prospectivo recente, Carpenter BS e cols (JAGS 2008) concluem que a tomada de conhecimento dos diagnósticos de comprometimento cognitivo leve e demência não causa reações catastróficas e não está associada ao aparecimento de sintomas depressivos. O que se observa, na verdade, é uma redução significativa dos sintomas de ansiedade após o conhecimento do diagnóstico.

Apesar das evidências e recomendações, a prática diária nos permite observar que grande parte dos pacientes não recebe o diagnóstico de demência ou o recebe através de eufemismos como “esquecimento” ou “problema de memória”. Infelizmente isso ainda acontece mesmo entre os indivíduos com déficit mais leve, que teriam capacidade plena de compreender o diagnóstico e antecipar decisões.

O ESTUDO

No trabalho do Grupo de Neurologia Cognitiva da FMUSP um questionário foi enviado a 970 médicos – neurologistas, psiquiatras e geriatras. Dos 206 médicos que responderam a pesquisa, 25 foram excluídos por não atenderem regularmente pacientes com doença de Alzheimer, restando um total de 181 participantes.

Apenas 44,75% dos especialistas informam o diagnóstico de Alzheimer ao paciente “geralmente” ou “sempre”, sendo que 14,4% o fazem com uso de eufemismos. De forma interessante, 76,8% dos médicos gostariam de conhecer o diagnóstico caso eles próprios desenvolvessem a doença.

Na análise por especialidades, verifica-se que os geriatras dessa amostra revelam o diagnóstico com menor freqüência – apenas 27,5% têm esse hábito, contrastando com 39,4% dos neurologistas e 58,7% dos psiquiatras. Mas quando as três especialidades são comparadas simultaneamente através de análise de variância pelo ANOVA, não se encontra diferença estatisticamente significante entre os três grupos (p=0,17).

Quando os geriatras são questionados sobre os principais motivos que justificariam o ocultamento do diagnóstico, o fator mais apontado é a visão dos familiares sobre o assunto (80%), ficando claro que valorizam a opinião dos familiares mais do que a do próprio paciente.

VALIDADE INTERNA

Comentário de  Alini Maria Orathes Ponte Silva (E2)

O artigo é bastante interessante, pois avalia a prática do profissional sobre revelar ou não o diagnóstico diretamente ao paciente portador demência. O resultado impressiona – apenas 45% dos especialistas informam o indivíduo sobre sua doença. Entretanto, esse valor ainda é superior ao encontrado na literatura. Johnson, em 2000, mostrou um índice de 40% entre os profissionais britânicos. Alguns motivos que podem explicar esse fato: os médicos entrevistados são especialistas vinculados a sociedades e exercem a profissão em grandes centros urbanos, o que por si só já implica um viés de seleção. Essa condição não reflete de maneira alguma a realidade do atendimento médico a população brasileira.

Além disso, o modelo do questionário aplicado, com respostas já formuladas no formato de múltipla escolha, tende a induzir o participante a uma determinada reposta e pode não refletir o que ele realmente pensa.

Interessante observar que os geriatras consideram a gravidade da demência e, principalmente, a opinião do cuidador para não revelar o diagnóstico. Não houve diferença no padrão de respostas entre os neurologistas, psiquiatras e geriatras, dando a impressão de que a abordagem do paciente com demência seria a mesma nestas diferentes especialidades.

VALIDADE EXTERNA

Comentário de  Dra. Lilian Schafirovits Morillo

Fica claro que ainda somos paternalistas em relação aos dementados como éramos, no passado, em relação aos doentes com câncer. Creio que mesmo nós, geriatras, ainda sofremos do preconceito da idade e olhamos para o nosso paciente como alguém incapaz de suportar más notícias e de tomar as decisões com autonomia e independência. Influenciados freqüentemente pelo temor dos familiares, muitas vezes não temos subsídios para tomar nossa própria decisão de revelar ou não o diagnóstico. Estudos mostram que este temor de reações catastróficas, depressão e piora da esperança e motivação não se justifica no caso dos portadores de câncer.

Encontrei na literatura alguns estudos que abordaram os próprios pacientes quanto à sua preferência em ter revelado ou não seu diagnóstico se este for câncer ou demência, quando de sua entrada em serviço de emergência para tratamentos vários. Estudos publicados pela CHEST e pelo American Journal of Medicine, com pacientes idosos. Nestes e em 3 outros, o que se encontrou foi que 70 a 85% deles prefeririam saber o diagnóstico.

Todos os autores encorajam que tais estudos sejam reproduzidos em diferentes países pelas óbvias diferenças culturais e sugerem que esta informação seja anexada ao prontuário e sirva de base para o médico, quando for necessário.

Quem se habilita? Pode dar uma interessantíssima monografia!

3 Respostas

  1. Quando as três especialidades são comparadas simultaneamente através de análise de variância pelo ANOVA, não se encontra diferença significativa entre os três grupos (p=0,17). No entanto, podemos tomar os dados da tabela e analisar o estudo de uma forma diferente – dividindo os especialistas em “geriatras” e “não-geriatras”. Assim, percebemos que apenas 27,5% dos geriatras têm o habito de revelar o diagnóstico diretamente ao paciente, contrastando com a taxa de 49,6% entre os não-geriatras. Nesse caso a aplicação do qui-quadrado revela significância estatística (p=0,013).
    Quais seriam os motivos dessa diferença? A resposta mais direta está no próprio estudo. Geriatras tendem a estabelecer uma relação importante com a família, valorizando muitas vezes os desejos dos familiares mais do que os do próprio paciente. Mas não se pode esquecer que o perfil dos pacientes atendidos pelos médicos dessas especialidades difere consideravelmente. Esse fator não foi avaliado no estudo, mas supõe-se que geriatras atendem pacientes mais idosos, com demência em fases mais avançadas, com maior grau de dependência. E isso explicaria, ao menos em parte, esse comportamento.
    De qualquer forma, independente da análise por especialidades, os dados globais do estudo servem como um alerta importante para que nossas atitudes frente ao paciente com demência sejam revistas.

  2. Concordo com os demais que somos muito paternalistas. Talvez isso seja um mal (ou bem) da cultura latina. Todos os outros estudos citados nos comentários ou mesmo as diretrizes são na maioria americanos. Apesar disso, devemos rever nossa atitude. Uma monografia de 2006 que discursava sobre terminalidade, mostrava que em idosos ambulatoriais, a maioria (83,3%) gostaria de saber caso tivesse uma doença terminal, e 76,9% gostaria de participar das decisões médicas quando perto da morte. Por outro lado, devemos lembrar que os pacientes têm todo o direito de saber de seu diagnóstico para tentar programar o futuro, porém não são OBRIGADOS a saber seu diagnóstico.

  3. Considero algumas diferenças entre revelar o diagnóstico de demência e o de câncer para um paciente idoso. Alguns estudos mostram que o diagnóstico de câncer se faz numa população funcionalmente mais preservada. Certamente isto é decorrente da conduta menos invasiva nos pacientes com pêrdas funcionais mais importantes. Ocorre um fato interessante : aquele paciente que está investigando um câncer tem mais condição de ter consciência de sua doença. Na maioria das vezes esse indivíduo já está assistindo há algum tempo o impacto da doença. Ele não sabe o nome, mas sente a presença da doença. É muito comum a família impedir que revelemos o diagnóstico e, aí, estabelece-se um pacto na relação médico-paciente no qual a “verdade” se expressa no olhar: ” vamos fingir que não sei…” É um contexto muito diverso do da demência. Nosso paternalismo, neste caso, estabelece-se na avaliação de prognóstico. Qual é ,objetivamente falando, o benefício que o paciente tem em ser preservado dos dados prognósticos e evolutivos da sua doença? Concordo que a informação do médico não pode ser patogênica. Considero mais relevante levarmos em consideração o quanto que o paciente quer saber. De alguma forma ele sempre expressa.

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